Frauen leben mit HIV - in jedem Alter

"Positiv zusammen leben. Aber sicher!" Aber wie lebt es sich "positiv"? Welche Erfahrungen machen Menschen mit HIV in NRW? Wie haben sie ihre Diagnose erlebt? Wie gehen sie mit Ihrer Infektion im Alltag um?

Wir haben diese Fragestellungen zum Anlass genommen, um uns von drei Frauen unterschiedlichen Alters berichten zu lassen. Margarete, die Älteste, wohnt im Raum Xanten und möchte der Krankheit in ihrem Leben nicht mehr Raum als unbedingt nötig überlassen. Stella, gebürtige Griechin Anfang 40, hat einen anderen Weg gewählt. Sie engagiert sich aktiv und lässt andere an ihren Erfahrungen teilhaben. So auch Lisa, die Jüngste, die bereits mit dem Virus geboren wurde. Drei Frauen aus drei Generationen berichten aus ihrem Alltag.

Simone gehört, obwohl sie noch keine 22 Jahre alt ist, bereits zu densogenannten "Langzeitüberlebenden". Ihre speziellen Erfahrungen als HIV-positive Frau haben sie geprägt. Sie hat gelernt, damit klarzukommen und ihren Weg als selbstbewusste junge Frau zu gehen.

Drei Frauen in NRW – drei Leben mit HIV

Margarete

Margarete ist eine Frau mit einem sehr bewegten Leben. Das konnte man gleich in den ersten Sätzen unseres Interviews mit ihr heraushören. Und sie entspricht überhaupt nicht der allgemeinen Vorstellung von einer Frau ihres Alters, Jahrgang 1938. Sie hat immer schon, auch mit ihrem vor fast 30 Jahren verstorbenen Mann, ein Leben neben ihrem "offiziellen Leben" geführt, wie sie es nannte. Dadurch kam sie bereits früh in Kontakt zur schwulen Szene, damals noch im Süden Deutschlands. Sie schloss viele Freundschaften, hatte auch sexuelle Kontakte mit schwulen Männern und erlebte die Zeit, in welcher Aids noch tödlich war, sehr intensiv. Denn die meisten ihrer Freunde starben daran. Über zwei Jahre lang begleitete sie einen engen Freund und musste damals miterleben, wie er starb. "Es war eher ein Krepieren" sagte sie, was sie nur schwer ertragen konnte.

1998 erwischte es auch sie. Sie fühlte sich schlecht, hatte eine Lungenentzündung, ging zu ihrem Arzt und bat ihn konkret um einen HIV-Test. Auch wenn der Arzt "aus der Familie" kam, war er trotzdem verwundert, erfüllte ihr jedoch ihren Wunsch. Und ihr Verdacht bestätigte sich. "Das hatte ich ja immer im Hinterkopf, das war mir schon klar, dass es mich eines Tages erwischen könnte." antwortete Margarete auf die Frage, wie sie diese Nachricht aufgenommen hatte. Trotzdem spricht sie kurze Zeit später vom Schock ihres Lebens. Nun ist Margarete aber kein Mensch, der sich davon erdrücken lässt. Nein, das war nicht ihr Weg. "Okay, et is nu so" sagt sie "und jetzt müssen mer gucken."

Zu ihrem Glück hatte die medikamentöse Versorgung bereits enorme Fortschritte gemacht. Seit 1996 gab es die Dreierkombination, Medikamente, die, adhärent eingenommen, einen Ausbruch der Immunschwäche verhindern konnten. Und so lebt sie bereits viele Jahre mit der Infektion. Und ist zufrieden. Natürlich leidet sie ein wenig an den Nebenwirkungen, aber sie kennt weitaus schlimmere Schicksale. Das rückt ihre Perspektive immer wieder zurecht.

Mittlerweile ist Margarete umgezogen. In der dörflichen Umgebung in der Nähe von Xanten, in der sie sich niedergelassen hat, spricht sie nicht über ihre Infektion. Sie lässt sich nach wie vor ihre Medikamente von ihrem Apotheker aus dem Süden zusenden und geht für die Kontrolluntersuchungen eben in die Großstadt.


Stella

Von Stella, so scheint es, können alle Menschen lernen. Und das in vielerlei Hinsicht. Egal ob sie krank oder kerngesund sind, ob sie einen Migrationshintergrund haben oder nicht, ob sie Frau oder Mann sind ... Denn Stella hat eine klare Maxime für ihr Leben. Erst recht, seitdem sie von ihrer Infektion weiß: Sie versteckt sich nicht, sondern fordert im Gegenteil von jedem einen respektvollen Umgang ein. Diskriminierung lässt sie nicht zu. Menschen, die ihr auf diese Art zu nahe kommen, weist sie deutlich in ihre Schranken.

Stella hat vor gut fünf Jahren mit Mitte 30 ihre Diagnose erhalten. Bei einer Blutspende wurde die Infektion festgestellt. Das traf sie wie ein Blitz. Wie konnte es sein, dass sie HIV bekam? Was sollte sie jetzt machen? Ihr Leben war erst einmal auf den Kopf gestellt. Selbstverständlich gab es eine Auseinandersetzung mit ihrem Mann, der sich aber klar zu ihr bekannte. Ihre Kinder waren damals noch zu klein für eine solche Offenbarung. Stella hatte Angst vor den Reaktionen der Außenwelt. Was würde die Umgebung machen, wenn sie von den Kindern erführen, dass ihre Mutter HIV-positiv wäre? Würden ihre Kinder Schaden nehmen? Jetzt, wo die Kinder alt genug sind, sucht sie noch nach dem richtigen Zeitpunkt, ihre Kinder aufzuklären.

Über die eigene Geschichte hinaus sind die Kinder jedoch mit dem Thema vertraut, denn Stellas Krankheitsbewältigung hat viel mit ihrem offensiven Umgang mit dem Thema HIV zu tun. Sie ist aktiv geworden, arbeitet ehrenamtlich im Bereich HIV und Aids und gibt ihr Wissen gern an andere weiter. Auch an ihre Kinder. Sie nimmt jede Gelegenheit wahr, Menschen aufzuklären und allen deutlich zu zeigen "Hey, wir sind da, wir sind mitten im Leben." Und was ihr damals wie heute sehr hilft: "Niemand ist allein!" Denn das ist ihr ein Herzensanliegen. So wie sie in der Aidshilfe aufgenommen wurde, warmherzig, hilfsbereit und ohne Vorbehalte, so möchte sie auch andere Menschen aufgenommen wissen. Dafür engagiert sie sich. "Wenn ich mich selber nicht akzeptiere, dann geht es nirgendwo gut." So sagt sie uns in unserem Gespräch. Auch dies ist eine ihrer Lebensmaximen. Aber sie ist vorsichtig, Freunde oder Verwandte weiht sie auch heute noch nur sehr selektiv ein. Sie schaut genau hin, wer mit dem Wissen über ihren HIV-Status umgehen kann und wer nicht.

Mit ihren Ärztinnen und Ärzten ist sie sehr zufrieden und fühlt sich gut aufgehoben. Ein Orthopäde brachte sie mal richtig auf die Palme, als er, nachdem sie ihm ihre HIV Infektion offenbart hatte, seine Arzthelferin ausdrücklich um eine Desinfektion bat. Sie fragte ihn, ob er vor ihr denn nicht desinfiziert hätte.

Auch mit ihrer Medikation ist sie rundum glücklich und hat sie seit fünf Jahren nicht verändert. Ihre Kombi ist wirksam und gut verträglich. Trotzdem beobachtet sie die aktuelle Entwicklung in der Medizin und hofft auf eine Heilung. Irgendwann… Denn auch wenn es sich mittlerweile gut mit HIV leben lässt, so hat die lebenslange Behandlung immer wieder auch Nebenwirkungen.

Diskriminierung aufgrund ihres Migrationshintergrunds hat sie nie erlebt. Das hat nie eine Rolle gespielt. Aber sie weiß, dass viele Menschen aus dem Ausland ganz anders mit der Infektion umgehen, deutlich verängstigter sind, sich zurückziehen oder gar daran verzweifeln. In der Community ist ein offener und verständnisvoller Umgang mit HIV noch nicht selbstverständlich. Hier genau liegt ihr Ansatzpunkt, denn ihr hatten gerade in der ersten Zeit ihre Kontakte sehr geholfen, HIV zu akzeptieren. Man sollte mit dieser Krankheit nicht alleine umgehen müssen, so lautet ihre Botschaft. Daher engagiert sie sich auch aktiv in einer Selbsthilfegruppe für Migrantinnen und Migranten.

Ihre Arbeit war zu keiner Zeit von den sozialen Folgen des HIV gefährdet. Sie ist selbstständig in der Kosmetikbranche. Ihr ist wichtig, ihre Stammkundinnen über die Infektion zu informieren. Diese reagieren zum allergrößten Teil gelassen und denen, die sich ängstigen, gibt sie eine Broschüre, womit sie sich informieren können. Natürlich beantwortet sie auch alle Fragen.

Stella steht heute mit beiden Beinen fest auf dem Boden. Sie ist stark. Und ist überglücklich, in einer Zeit zu leben, in der die Diagnose "HIV-positiv" nicht mehr gleich ein Todesurteil ist.


Lisa

Lisa ist eine junge Frau von 21 Jahren. Sie lebt mit der HIV-Infektion bereits seit ihrer Geburt. Aufgewachsen ist sie in einer ländlichen Gegend. Ihre Eltern haben ihr daher schon früh beigebracht, zurückhaltend mit dem Thema HIV umzugehen. So machte sie nie viele Worte darum und hat dies bis heute nicht geändert. Denn diskriminiert, so sagte sie bei unserem Gespräch, werden Menschen auf dem Land schon wegen ganz anderer Geschichten. Dem möchte sie sich nicht aussetzen. Im Gegenteil: Heute bereut sie den Schritt, ihre damals beste Freundin ins Vertrauen gezogen zu haben. Freundschaften verändern sich und Lisa ist sich nicht sicher, ob ihre damals beste Freundin ihr Vertrauen heute nicht missbraucht.

Als Zehnjährige erfuhr sie erstmals von ihrer Infektion. Damals konnte sie die Dimension noch nicht begreifen und interessierte sich nur mäßig für das Thema. Später begann sie, sich zu informieren, wollte sich aber nicht mehr als nötig damit auseinandersetzen. Denn sie konnte und kann bisher recht gut damit leben. Sie hat es von Anfang an gelernt. Sie ist damit aufgewachsen, sagt sie.

Heute geht es ihr gut, sie ist gut eingestellt und sehr zufrieden mit ihrer Kombination. Ihr fällt es leicht, ihre Medikamente konsequent einzunehmen. Nebenwirkungen spürt sie keine. Lediglich einmal im Alter von 18 Jahren, da bekam sie nach einer Umstellung der Kombi Nesselfieber. Es verschwand wieder, als man eine Komponente der Medikation veränderte. Lisa geht regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen. Ihre Viruslast liegt unter der Nachweisgrenze. Und weil das alles so ist, möchte sie auch nichts verändern. Wir erleben sie als eine intelligente und wache, junge Frau, die verantwortlich mit sich und ihrem Körper umgeht. Ihr Verständnis für andere Jugendliche, die nicht so adhärent mit ihren Medikamenten umgehen, ist stark begrenzt.

Nachdem sie vor wenigen Jahren für die Pädiatrie zu alt wurde, hat ihr Kinderarzt sie an einen Spezialisten in der Großstadt verwiesen, den er kannte und empfahl. Bei ihm fühlt sie sich seitdem gut aufgehoben, auch wenn das bedeutet, dass sie alle drei bis vier Monate einige Stunden unterwegs ist. Auch hier sieht sie keine Veranlassung zu einer Veränderung.

Heute lebt Lisa in einer mittleren Großstadt. Die Möglichkeit, hier einen offenen Umgang mit HIV zu pflegen, schlägt sie jedoch für sich persönlich weiterhin aus. Denn es ist nicht Berlin, die Menschen erlebt sie auch hier tendenziell als befangen beim Thema Aids und HIV. Wegen ihrer geringen Viruslast, die eine Ansteckung verhindert, sieht sie es auch nicht ein, potenzielle Sexualpartner sofort einzuweihen. Das möchte sie von Fall zu Fall entscheiden. Ihrem ersten Freund hatte sie sich damals offenbart. Und gute Erfahrungen gemacht. Er konnte damit umgehen.
Angst, jemanden anzustecken, hatte sie jedoch ohnehin nie. Sie war informiert über die Übertragungswege und verhielt sich entsprechend.

Zurzeit absolviert Lisa ein Praktikum in einer Aidshilfe. Ihre Erfahrungen werden dort sehr geschätzt. Denn HIV-positive Jugendliche gibt es in Deutschland glücklicherweise nicht so viele. Trotzdem ärgert sie sich über die Tatsache, dass besonders ältere Kinder und Jugendliche mit HIV in der Öffentlichkeit kaum wahrgenommen werden. So empfindet sie es zumindest. Das stört sie, selbst wenn ihr durchaus bewusst ist, wie klein diese Personengruppe ist. Sie möchte mit ihrem Engagement jedenfalls auf sich und ihre Altersgruppe aufmerksam machen.

"Ich habe lieber HIV als Diabetes" - Eine junge Frau geht ihren Weg

Simone gehört mit ihren knapp 22 Jahren bereits zu den sogenannten "Langzeitüberlebenden". Denn sie ist von Geburt an positiv. Im Alter von zehn Jahren klärten sie ihre Eltern darüber auf und übertrugen ihr ab da schon einen großen Teil der Verantwortung für sich selbst. Gemeinsam informierten sie sich, gingen zu Vernetzungstreffen in der Aidshilfe, suchten sich einen Arzt, dem sie vertrauten. Schon als Kind lernte Simone, diskret zu sein und sich lieber selbst zu helfen. Ihre Medikamente nahm sie so ein, dass niemand etwas davon mitbekam. Sie lernte früh, ihrem Körper die notwendige Aufmerksamkeit zu schenken, auf gesunde Ernährung zu achten, Zeichen richtig zu deuten und auch danach zu handeln.

Den Sprung vom Kinderarzt zum Facharzt erlebte sie damals mit gemischten Gefühlen. Ihr langjährig vertrauter Arzt empfahl sie an einen Spezialisten in einer HIV-Schwerpunktpraxis. Die behütete und sanfte Welt der Kinderarztpraxis musste sie nun gegen eine neue tauschen mit Patientinnen und Patienten, die sie manchmal erschreckten. Denn natürlich gab es unter ihnen auch drogenkonsumierende Menschen und solche, die bereits unter den Folgen von Aids zu leiden hatten. Nach kurzer Zeit jedoch überwog das Gefühl, gut aufgehoben zu sein bei einem ebenso medizinisch wie sozial kompetenten Arzt.

Ihre Pflegeeltern beschlossen damals nach der HIV-Diagnose, nur ganz wenige Menschen einzuweihen. Enge Angehörige und natürlich die Ärzte wurden informiert. Auch dieses Vorgehen hat bis heute Bestand. In Simone ist diese besondere Wachsamkeit und Sensibilität mittlerweile tief verankert. Heute stellt das einen klaren Vorteil dar. Denn in Zeiten der Massenkommunikation über soziale Netzwerke und das Internet bleibt ein Geheimnis zumeist nicht lange ein solches. Durch Facebook, Twitter und Co. ist die Gefahr der unfreiwilligen und unkontrollierten Preisgabe sensibler Daten enorm gestiegen.

Es fällt ihr aber auch nicht schwer, über ihre Infektion zu schweigen, denn das Thema hat nach all den Jahren an Brisanz für sie deutlich verloren. Heute ist ein aktives und ausgefülltes Leben mit HIV dank der medizinischen Entwicklung gut möglich. Wenn man konsequent auf seine Gesundheit achtet und regelmäßig seine Medikamente einnimmt. Das kommt ihr einfacher vor als eine Diabetes-Erkrankung, bei der sie ständig auf ihr Essen achten müsste und darauf, wie hoch ihr Insulinspiegel wär. Warum also sollte sie sich der Gefahr eines Datenmissbrauchs aussetzen?

Wenn sie das Bedürfnis hat, sich auszutauschen mit Menschen in ähnlichen Situationen, dann geht sie zu den Vernetzungstreffen der Aidshilfen. Hier kann sie offen über Probleme diskutieren, kann sich mit ihnen vergleichen und sich informieren und muss nicht ständig fürchten, "geoutet" zu werden.

Das Statement der Eidgenössischen Kommission für Aids-Fragen (EKAF) aus dem Jahr 2008 kam für Simone genau zum richtigen Zeitpunkt. Sie war damals 17 Jahre alt und machte gerade ihre ersten sexuellen Erfahrungen mit jungen Männern.

Die neue Sichtweise schaffte Erleichterung und Freiheit – nicht nur für sie. Unter diesen Voraussetzungen konnte sich Sexualität entwickeln. Die unbedingte Notwendigkeit, sich gleich beim ersten Kontakt offenbaren zu müssen, wurde mit dem EKAF-Statement erstmals aufgeweicht. Simone ist trotzdem vorsichtig beim Geschlechtsverkehr. Denn wer sagt ihr, dass nicht sie sich vom Partner mit einer sexuell übertragbaren Krankheit infizieren könnte? So hält sie sich an die Regeln des Safer Sex, denn sie hat von klein an gelernt, auf sich zu achten. Und sie kennt die Übertragungswege.

In einer festen Beziehung möchte Simone ihrem Partner gegenüber gern offen sein. Sie möchte ihm von ihrer HIV-Infektion erzählen und darauf vertrauen, dass es ihn nicht überfordert. Denn auch das hat sie schon erlebt.

Rücksichtnahme oder eine Sonderbehandlung aufgrund ihrer Infektion lehnt Simone für sich ab. Sie möchte wahrgenommen und akzeptiert werden wie all die anderen jungen Frauen auch. Sie empfindet sich nicht als gehandicapt von HIV. Bisher spürt sie kaum Nebenwirkungen und möchte sich auch keine weiteren Sorgen darum machen. Im Gegenteil: Sie hat noch viel vor, sie möchte die Welt sehen, möchte Fallschirmspringen und im Meer tauchen. Sie möchte viel erleben und lässt sich von ihrer Infektion nicht im Mindesten daran hindern. So sagt sie heute: "Ich plane mein Leben nicht anders, nur weil ich HIV habe."

Über eigene Kinder und den Aufbau einer Familie denkt Simone heute noch nicht nach. Aber sie kann sich vorstellen, später ein Kind zu adoptieren. Es ist ihr Wunsch, diesem Kind das zu geben, was sie selbst erfahren und erleben durfte: Ein geschütztes Heim, Geborgenheit, Liebe, Vertrauen und eine Erziehung zu innerer Stärke, Selbstvertrauen und Verantwortungsbewusstsein. Die Basis, die es ihr damals wie heute ermöglicht, selbstbewusst, stark und glücklich den eigenen Weg zu gehen.

Termine

Hier finden sie alle Termine und Aktivitäten der nächsten Wochen

mehr

POSITHIV HANDELN

POSITHIV HANDELN steht für Information, Integration und Akzeptanz und trägt dazu bei, dass Menschen mit HIV sich austauschen können, dass sie sich trösten, stärken, schlau machen und selbstbewusst werden können.

mehr