Mit eigenen Worten ...

Ich heiße Johanna Verhoven und wurde 1989 in Bielefeld geboren. Nachdem Abitur und einem FSJ auf den Philippinen zog ich nach Paderborn und schloss dort im Jahr 2013 mein Studium der Sozialen Arbeit mit dem Bachelor ab. Den Masterstudiengang „Angewandte Sexualwissenschaft“ an der Hochschule Merseburg habe ich im Herbst 2016 abgeschlossen und arbeite zurzeit als Sozialarbeiterin in der offenen Kinder- und Jugendarbeit.

Im Jahr 2011 kam ich durch ein Praktikum im Rahmen meines Studiums zur AIDS-Hilfe Paderborn und bin noch heute ehrenamtlich dorttätig. Zunächst beschränkte sich mein Engagement auf Youthwork und Präventionsarbeit, bis ich vor drei Jahren in den Vorstand der AIDS-Hilfe Paderborn gewählt wurde.

Im Oktober 2016 wurde ich in den Landesvorstand der Aidshilfe NRW gewählt. Ich möchte hier die Gelegenheit nutzen, in meiner Funktion als Vorstandsmitglied einige besondere Themen und Schwerpunkte meines beruflichen Alltags und ehrenamtlichen Engagements darzustellen.

Mit der Aidshilfe vom Ehrenamt ins Hauptamt: Meine neue Wirkungsstätte in Bielefeld

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen. 

Was soll ich Euch berichten? ICH HAB’S GESCHAFFT!!!! Seit April dieses Jahres arbeite ich jetzt ganz offiziell und hauptamtlich und festangestellt bei der Aidshilfe Bielefeld. Was nicht heißen soll, dass ich auf mein ehrenamtliches Engagement bei der AIDS-Hilfe Paderborn bzw. im Landesvorstand verzichten werde. Aber jetzt mache ich beides und kann mein Ehrenamt dadurch auch viel besser umsetzen, denn ich habe einen verständnisvollen und flexiblen Arbeitgeber, der mich unterstützt.

Das ist aber noch lange nicht alles, weshalb ich die Arbeit in einer Aidshilfe so sehr schätze. Seit ich 2011 durch mein erstes Praktikum in der AIDS-Hilfe Paderborn den Einstieg in die Aidshilfearbeit gefunden habe, lässt es mich nicht mehr los. Die Aidshilfe ist im Lauf der Jahre ein Stück Familie für mich geworden. Hier geht man wertschätzend miteinander um, ist ehrlich und zugewandt und man merkt, dass alle gemeinsam an einem Ziel arbeiten, egal ob sie gerade in Münster, Paderborn, Bonn oder eben Bielefeld verortet sind. Die Vernetzung funktioniert, dafür ist XXelle ein super Beispiel! Die Weltoffenheit und auch der Mut, der in Aidshilfearbeit oft steckt, haben mich total gefesselt. Das sind einige der Gründe, weshalb ich den Verein jetzt schon seit einigen Jahren mit wachsender Begeisterung unterstütze.

Diese Art des Umgangs miteinander und mit den Menschen, die wir mit unserer Arbeit unterstützen wollen in ihrem täglichen Leben mit HIV, das wollte ich auf lange Sicht gerne auch in meinem Arbeitsleben haben. Denn ich kann mir kein schöneres Arbeitsumfeld für mich vorstellen. Also hielt ich die Augen offen und siehe da – in der Aidshilfe Bielefeld wurde eine Stelle ausgeschrieben. Es ist innerhalb der Aidshilfearbeit ein anderer Bereich geworden, denn ich arbeite in dieser Position nicht mehr in der Prävention mit Jugendlichen, sondern mit Langzeitarbeitslosen und zusätzlich zur Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids auch im Landesarbeitskreis Drogen und Haft. Aber das macht es im Grunde noch reizvoller für mich, denn ich erweitere mein Sichtfeld und sammele neue Erfahrungen in einem Arbeitsfeld, mit dem ich bisher noch nicht allzu viele Berührungspunkte hatte. Das fordert mich. Und: Ich lerne Aidshilfe auch mal von der Mitarbeiterseite kennen. Großartig!

Aber jetzt habe ich Euch noch nicht wirklich von meinem neuen Tätigkeitsbereich berichtet, der sich in zwei aufregende Teilbereiche gliedert. Zum einen arbeite ich im Bereich Drogen und Haft. Dazu gehört auch die Mitwirkung im LAK Drogen/Haft. Hierzu schreibt die Aidshilfe NRW in ihrer Homepage unter anderem: "Er [der Arbeitskreis, Anm. der Red.] hat das Ziel, die Prävention und Versorgung im Kontext von HIV und Aids für Gefangene sowie Nutzerinnen und Nutzer illegaler Drogen zu optimieren. Es geht nahezu ausschließlich darum, Standards, die für die Durchschnittsbevölkerung bereits erlangt wurden, auch für diese beiden sich naturgemäß oft überschneidenden Bevölkerungsanteile, als legitimes Ziel zu benennen und erreichbar zu machen." 

Ich bin zu diesem Zweck in der Justizvollzugsanstalt (JVA) Bielefeld-Brackwede unterwegs, wo Frauen wie Männer untergebracht sind. Wir von der Aidshilfe Bielefeld haben hier die Veranstaltung "Kochen im Knast" initiiert, in der in festgelegten Abständen und in festen Gruppen jeweils im Wechsel mal mit den Frauen und mal mit den Männern gemeinsam gekocht wird. Geplant sind viermal jährlich jeweils fünf Wochen hintereinander jeweils an einem Montagabend. In diesen Begegnungen in entspannter und zwangloser Atmosphäre werden Gespräche über Themen wie HIV und Gesundheitsprävention und anderes möglich, die wir direkt und unvermittelt nur schwerlich ansprechen könnten. So finden wir heraus, wo wir innerhalb unserer Zielsetzung unterstützend tätig werden können. 

Hierzu noch eine lustige Geschichte: Ich bin doch tatsächlich beim ersten Mal nicht in den Knast reingekommen. Dass ich mal vor so einem Problem stehen würde hätte ich auch nie gedacht… Naja, es hakte an meiner Anmeldung, die nicht korrekt weitergeleitet wurde, so dass ich an den Sicherheitsvorkehrungen der JVA scheiterte…

Den stundenmäßig größeren Teil meiner Arbeit in der Aidshilfe Bielefeld nimmt aber das Sozialprojekt Tierpension ein. Es handelt sich hierbei um eine artgerechte und zeitlich begrenzte Unterbringungsstation für Kleintiere. Hier können Langzeitarbeitslose mit gesundheitlichen oder psychischen Einschränkungen und/oder Suchtproblemen, egal ob HIV positiv oder negativ, für eine Weile eine Beschäftigung in der Tierpflege und damit den (Wieder-) Einstieg in das Berufsleben finden. Die Aidshilfe bietet ihnen damit auch die Möglichkeit, sich beruflich zu qualifizieren, wir beraten und fördern die Menschen und unterstützen sie darüber hinaus bei Bedarf auch in schwierigen Lebenslagen.Das „Hotel für alle Felle“ arbeitet dabei mit dem Jobcenter Bielefeld, der Regionalen Personalentwicklungsgesellschaft REGE mbH und der Deutschen Behindertenhilfe Aktion Mensch e.V. zusammen, was wiederum nicht nur die Finanzierung zum größten Teil absichert, sondern auch den weiteren Weg in die Arbeitswelt ebnen kann.

Ich bin so begeistert von alledem! Von meiner neuen Arbeit, den neuen Teams und letztlich davon, dass ich jetzt auch meinen Lebensunterhalt mit etwas verdiene, was mir wirklich Spaß macht und am Herzen liegt. 

Hoffentlich konnte ich Euch das auch hier vermitteln.

Ich jedenfalls pack’s jetzt mit viel Elan wieder an. In Bielefeld. Und in NRW.

Bis demnächst wieder,

Eure Johanna

HIV Kontrovers und die PrEP für Frauen

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen.

Am 24. Februar fand in Essen die Veranstaltung HIV-Kontrovers statt, in der insgesamt sieben Themenkomplexe kontrovers diskutiert wurden. Eine spannende und aufschlussreiche Veranstaltung, an der ich natürlich auch teilnahm. Nun gab es keinen explizit auf weibliche Bedürfnisse zugeschnittenen Programmpunkt, aber natürlich wurden einige der Kontroversen auch aus Frauensicht diskutiert. Dabei wurde auch das Thema PrEP angesprochen und wer zur Zielgruppe dieser speziellen Präventionsstrategie gehören sollte. 

Die Prä-Expositions-Prophylaxe (PrEP) wird derzeit auch in der Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids in NRW diskutiert. Nachdem sie sich zum Internationalen Frauentag dazu geäußert hat, möchte ich meine Kolumne nutzen, um Euch weitere Hintergrundinformationen an die Hand zu geben.

Das Thema PrEP ist nicht mehr nur ein Thema für schwule Männer! Auch für Frauen bietet die PrEP einen wirksamen Schutz gegen eine Infektion mit HIV. Bei täglicher und kontinuierlicher Einnahme schützt sie ebenso sicher, wie Kondome es tun.

Das derzeit für die Prophylaxebehandlung zugelassene Medikament ist Truvada mit dem Wirkstoff Tenofovir (TDF), ein auch in anderen Therapiekombinationen verwendeter Wirkstoff im Zusammenhang mit der HIV-Therapie, beispielsweise um ein Ungeborenes vor einer möglichen Infektion zu schützen. Die PrEP ist seit Oktober 2016 in Deutschland für Männer wie Frauen zugelassen. Studien in Afrika und den USA haben die Wirksamkeit hinreichend erforscht und belegt, mit der Einschränkung, dass sie vornehmlich Männer, die Sex mit Männern haben, als Zielgruppe definierten. Frauen wurden nur zögerlich in die Forschung einbezogen. Als dies nachgeholt wurde, ergab sich, dass die Wirkungswerte bei Frauen schlechter ausfielen. Man fand jedoch heraus, dass dies mehr in Zusammenhang mit einer mangelnden Therapietreue stand als mit einer generellen Unwirksamkeit. Inzwischen ist die Schutzwirkung bei analem wie vaginalem Sexualverkehr erwiesen und beträgt bei beiden über 90 Prozent.

Man unterscheidet zwei Arten der PrEP:

  1. die dauerhafte PrEP, bei der HIV-negative Menschen das Medikament über einen längeren Zeitraum täglich einnehmen und sich so auch kontinuierlich vor einer Infektion schützen können,
  2. die anlassbezogene PrEP, bei der man kurz vor einem infektionsgefährdenden Ereignis, währenddessen und kurz danach die PrEP einnimmt. 

Die zweite Variante hat sich bei Frauen als nicht ausreichend wirksam gezeigt, weshalb die dauerhafte PrEP aufgrund der Konzentration des Wirkstoffes im Blut als sicherer bevorzugt wird. Jedoch bedeutet dies eine langfristige prophylaktische Einnahme eines Medikamentes, dessen Langzeitwirkungen noch nicht bekannt sind. Man behandelt damit gesunde Menschen, als hätten sie eine Krankheit, um im Grunde zu verhindern, dass sie diese Krankheit bekommen. 

Das Thema ist zurzeit moralisch ähnlich aufgeladen wie es damals bei der Einführung der ersten Anti-Baby-Pille war. Jeder Mensch hat jedoch das Recht auf eine frei gelebte Sexualität und das bedeutet auch die Wahl mit oder ohne Kondom verhüten zu wollen. Die PrEP bietet neben dem Kondom und dem Schutz durch Therapie eine neue Methode des Safer Sex und damit für viele Menschen derzeit eine weitere Möglichkeit, Sex zu haben, ohne eine HIV-Infektion fürchten zu müssen. 

Leider ist es derzeit in Deutschland jedoch so, dass Frauen in der Regel nicht zu der eingangs erwähnten Zielgruppe für diese Präventionsstrategie gezählt werden. Die Ärzteschaft nimmt sie oftmals nicht als für eine HIV-Infektion gefährdet wahr. Oder sie selbst scheuen sich davor, mit ihrem behandelnden Arzt konkret über ihr Risiko zu sprechen. Das führt dazu, dass den wenigsten Frauen eine PrEP überhaupt angeboten wird. Aber auch Frauen haben manchmal Sex mit Männern mit HIV, deren Viruslast nicht unterhalb der Nachweisgrenze liegt und mit denen nicht unbedingt offen über Safer Sex gesprochen oder kein Safer Sex praktiziert wird. Oder es gibt sexuelle Kontakte außerhalb der Partnerschaft oder die Frauen wollen schwanger werden mit einem solchen HIV-positiven Partner (Truvada kann während der Schwangerschaft eingenommen werden) oder oder oder… Und natürlich gibt es auch Frauen, die während ihres Urlaubs sexuelle Kontakte mit Fremden haben. Auch für sie könnte eine dauerhafte PrEP von einigen Wochen eine gute Schutzmöglichkeit sein.

Eine derzeit für Frauen getestete Variante ist ein sogenannter Vaginalring, der mit dem Wirkstoff der PrEP versehen ist. Er könnte sich als eine weitere „Darreichungsform“ erweisen, sollte er eines Tages in Deutschland für den Verkauf zugelassen werden.

Bei all den Möglichkeiten der PrEP müssen jedoch einige Bedingungen erfüllt sein. So ist die vormals erwähnte Therapietreue genauso wichtig wie ein negativer HIV-Test, da sonst die Gefahr der Resistenzbildung besteht und der Körper unter Umständen auf HIV-Medikamente nicht mehr entsprechend reagiert.Eine ärztliche Begleitung und regelmäßige STI-Checks werden ebenfalls angeraten.

Hinzu kommen die Kosten dieser Präventionsmaßnahme, denn was man wissen muss: Sie werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Seit Oktober 2017 hat eine Kölner Apotheke eine Möglichkeit aufgetan, ein Generikaprodukt für circa 50 Euro pro monatlicher Behandlung zu verkaufen. Das ist schon erheblich weniger als noch zuvor! Dennoch bleibt es eine Maßnahme für Menschen, die es sich leisten können. Schön wäre ein bezahlbares Medikament für alle, die es einnehmen wollen.

Alles in allem ist die PrEP eine Präventionsmaßnahme, die gut überlegt sein sollte. Vielleicht besteht eine Möglichkeit auch darin, sich lebensphasenbezogen für das ein oder andere zu entscheiden, denn die PrEP lässt sich leicht absetzen. Und was ebenfalls nicht oft genug betont werden kann: Die PrEP verhindert weder eine Schwangerschaft noch andere STI!

Es ist mir wichtig, die Kommunikation über die PrEP möglichst allen Frauen zugänglich zu machen, damit sie in der Lage sind, eine differenzierte Entscheidung zu treffen, die auch zu ihnen passt. Und damit sie im Bedarfsfall ihren Arzt konkret darauf ansprechen können.

Also gebt es weiter, packen wir´s mal wieder an! Wir sollten im Gespräch bleiben!

Auf bald wieder,

Eure Johanna

Wie entbinden wir heute?

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen!

Heute möchte ich Euch wie versprochen von meinem Vortrag auf dem DÖAK 2017 in Salzburg berichten. Er bildet quasi die Essenz aus meiner praxisorientierten Studie zur Masterarbeit im Studiengang "angewandte Sexualwissenschaft" an der Hochschule Merseburg. Ich kann natürlich an dieser Stelle nur die wichtigsten Punkte anreißen. Wenn Ihr die Zahlen und Fragen aus meinem Fragebogen einsehen möchtet, meldet Euch gerne bei mir (gerne per Mail).

Beteiligt an der Datenerhebung waren insgesamt 35 Frauen unterschiedlichsten Alters aus sieben Bundesländern mit acht verschiedenen Ursprungsländern (Deutschland, Afrika, Irland, Portugal, Polen, Brasilien und anderen). Sie hatten zusammen 52 Kinder und nur eines von ihnen war HIV-positiv.

Der Titel "Aktuelle Herausforderungen HIV-positiver Frauen während Schwangerschaft und Geburt" ist vielleicht etwas verwirrend, denn eigentlich geht es bei meiner Befragung ausschließlich um die Art der Geburt. Auf das Thema kam ich im Rahmen meiner Tätigkeit bei der AIDS-Hilfe Paderborn. Dort diskutierten wir über Schwangerschaftsprobleme und darüber, dass die vaginale Entbindung heute immer noch sehr selten scheint bei Frauen mit HIV. Und das obwohl seit nun bald zehn Jahren bekannt ist, dass bei einer Viruslast unterhalb der Nachweisgrenze und unter konsequenter Einhaltung der therapeutischen Maßnahmen die Ansteckungsgefahr gegen Null geht. Trotzdem. Ich wollte herausfinden, warum das so ist.

37 Prozent der Kinder meiner Befragten wurden vaginal entbunden, 63 Prozent per Kaiserschnitt. Ich habe unterschieden nach der Zeit vor und nach 2008, dem Jahr der Bekanntgabe der o. a. Aussage zu Möglichkeiten der Ansteckung, konnte jedoch keine signifikante Veränderung herausarbeiten. Auch nicht bei Kenntnis der Infektion. Woran also konnte es liegen?

Ein großer Teil der Frauen gab an, dass sie keine Möglichkeiten hatten, selbstbestimmt über die Art der Geburt zu entscheiden. Oftmals entschieden die Kliniken für sie – unter anderem aus Gründen der dort geltenden Vorschriften. Das ist sicher auch abhängig vom Sitz der Klinik. 24 Prozent der Frauen mit Vaginalgeburt gaben an, dass sie aktiv nach einer Klinik gesucht hatten, bei der diese Geburtsmöglichkeit auch für HIV-positive Frauen angeboten wird.

Angst spielt bei der Entscheidung natürlich auch eine große Rolle. Eine diffuse Angst oft, aber man will für sein Kind ja „nur das Beste“. Vorbehalte aber auch vonseiten der Ärzteschaft, sei es im Krankenhaus oder in der behandelnden Praxis. Die Frauen gaben den Einfluss dieses Personenkreises auf die eigene Entscheidung als sehr hoch an (73 Prozent der behandelnden Ärzt*innen, 27 Prozent der Ärzt*innen im entbindenden Krankenhaus), erst danach wurden die Partner*innnen genannt. Gynäkolog*innen, Familie oder die Aidshilfe wurden als Ratgeber in dieser Situation seltener genannt. Leider – da gibt es auch noch viel zu tun!

Einige der Frauen machten sogar die Erfahrung, dass sie an der Pforte der Klinik abgewiesen wurden. Sie sollten sich an eine Spezialklinik wenden. Einerseits mag es ja gut sein, wenn man seine Kompetenzgrenzen kennt – aber andererseits: Wer möchte denn bitte gerne 200 Kilometer mit Wehen zur Entbindung fahren müssen?

Ach, es gibt noch so viel dazu zu sagen. Aber ich muss ja auch mal einen Schluss finden. Fakt ist, dass weiterhin häufig per Kaiserschnitt entbunden wird, wenn die Frau HIV-positiv ist. Die Ärzteschaft hat hierbei einen sehr großen Einfluss und sitzt letztlich auch am längeren Hebel. Die Situation in ländlichen Gebieten ist wie bekannt deutlich verschärfter, was mich zu der Mutmaßung veranlasst, dass hier die Notwendigkeit zu einer Auseinandersetzung mit der Thematik nicht gesehen wird. Es muss besser aufgeklärt und informiert werden. Denn es geht, es gibt auch gute Kliniken, gute Teams und tolle Zentren! Die sind nur nicht für alle erreichbar…

Mein Fazit: Es gibt immer noch viel zu viele Frauen mit HIV, die nicht selbstbestimmt über die Art ihrer Entbindung entscheiden können. Daran hat das Statement aus dem Jahr 2008 kaum etwas geändert – zumindest nicht bei "meinen" Frauen. Es wäre sehr schön, wenn man das in den nächsten Jahren ändern könnte und würde. Was soll ich noch sagen: PACKEN WIR´S AN!

Leider kann ich Euch noch nichts zum nächsten Thema meiner Kolumne sagen, denn wir sind noch mitten in der Themen-Findungsphase für 2018. Aber Ihr könnt sicher sein: Es bleibt spannend. 

Also bleibt dran! Es lohnt sich!

Auf bald wieder,

Eure Johanna

DÖAK 2017 – mit Frauenthemen in Salzburg

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen. 

Heute möchte ich Euch von meinen Eindrücken vom Deutsch-Österreichischen AIDS-Kongress 2017, dem DÖAK, im Juni in Salzburg berichten. Eine Veranstaltung, in der sowohl Fachleute als auch Frauen und Männer mit HIV zusammentreffen und sich über die neuesten sozialen und medizinischen Entwicklungen austauschen. Vier Tage lang Salzburg – ohne dass ich von der Stadt viel gesehen hätte. Aber dennoch hat es sich sehr gelohnt! So war ich sehr beeindruckt, wie viel Raum Frauenthemen einnahmen. Nicht nur in eigenen Sessions am Mittwoch „Frauen & HIV“ und am Donnerstag „Frauen & Kinder“, sondern auch innerhalb der anderen Veranstaltungen. Beispielsweise wurde im Industriesymposium „Therapiemanagement jenseits der Nachweisgrenze“ anhand von Fallbeispielen „Die HIV-positive Patientin“ besprochen. Zum Hintergrund: In einem Industriesymposium begegnen sich Fachleute, also Schwerpunktärzt*innen und/oder Pharmavertreter*innen, die aus ihrer Erfahrung im beruflichen Alltag berichten. Diese Symposien waren erstmals interaktiv, so dass man etwa mithilfe einer App in der Diskussion eine Abstimmung durchführen konnte.

Immer wieder ging es während des DÖAK auch um Themen wie Schwangerschaft, Familienleben mit HIV oder um das Älterwerden von Frauen und Männern mit HIV. Vieles wurde angesprochen und diskutiert und einiges konnte ich gut als Anregung für mich und die Arbeit der Aidshilfen in NRW mitnehmen.

Wie schon Anfang des Jahres auf dem Verbandstag der Aidshilfe NRW erörtert, hörte ich auch in der Session „Frauen & Kinder“ davon, dass in Deutschland einige Frauen, deren Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt, ihre Kinder stillen, obwohl die Ärzte*innen offiziell davon abraten. Die Wirkstoffe der Medikamente, die sie einnehmen müssen, sind in der Muttermilch und auch beim Säugling nachweisbar.

Es gibt aber noch keine Studien zu den Auswirkungen auf die Säuglinge. Für mich wichtig: Die Diskussion deutet insgesamt auf eine sichtbare Tendenz in Richtung Enttabuisierung des Stillens hin. Ich habe mir daraus die Anregung für die Beratungsstellen mitgenommen, dieses Thema bei den Frauen, die entbunden haben, unbedingt anzusprechen. Für viele Frauen aus dem afrikanischen Kulturraum beispielsweise bedeutet das Stillen ein Entrinnen aus zweierlei Stigmata, zum einen dem Stigma, nicht Frau genug zu sein, um das eigene Kind nähren zu können, zum anderen dem Stigma, HIV zu haben, denn es ist in der afrikanischen Community kaum ein anderer Grund vorstellbar, das eigene Kind nicht stillen zu wollen. Folglich besteht die Gefahr, dass die Frauen „heimlich“ stillen, ohne ihre Ärzt*innen oder Berater*innen davon zu informieren. Das sollte verhindert werden, da die medizinische Begleitung beim Stillen nicht ausbleiben darf. Wir müssen in der Beratung der Mütter mit HIV offen für das Thema sein!

Interessant fand ich in diesem Zusammenhang auch noch etwas anderes, was ebenfalls bereits bei unserem Verbandstag angesprochen und diskutiert wurde: Es gibt in Deutschland für Säuglinge die PEP (Postexpositionsprophylaxe), bei der ihnen in der Zeit direkt nach der Geburt für zwei bis vier Wochen vorsorglich HIV-Medikamente verabreicht werden. Die Notwendigkeit dieser Therapie ist aber bisher noch nicht nachgewiesen worden - das Gegenteil allerdings auch nicht. Trotzdem wird die Schweiz in den Fällen, wo die Virenzahl der Mutter bei der Entbindung unter der Nachweisgrenze liegt, nunmehr auf diese Vorgehensweise komplett verzichten. Deutschland bleibt dabei, auch wenn die Langzeitwirkungen dieser Medikamente auf die Säuglinge noch nicht erforscht sind. Das hat mich nachdenklich gemacht, zumal die Schwerpunktärzt*innen im Rahmen der Deutsch-Österreichischen Leitlinien lange darüber diskutierten und trotzdem zu diesem Ergebnis kamen. Sie wollten damit wohl sichergehen, dass wirklich alles getan wird, um eine potenzielle Infektion im Vorfeld zu verhindern.

Um beim Thema zu bleiben: Es gibt, initiiert von Frau Dr. Haberl, Leiterin des Bereichs HIV und Frauen im Universitätsklinikum Frankfurt, ein Deutsches HIV-Schwangerschaftsregister, aus welchem nach zehnjähriger Datensammlung erstmals auf dem DÖAK Teilergebnisse vorgestellt wurden. Für dieses Register wurden Daten zu Schwangerschaften von Frauen-, Schwerpunkt- und Kinderärzt*innen erhoben. Natürlich geschieht dies unter strenger Beachtung der Datenschutzrichtlinien. Mit dieser Datenerhebung soll etwa ermittelt werden, wie viele Frauen mit HIV in Deutschland überhaupt entbinden/entbunden haben, wie die Frauen medizinisch eingestellt sind, wie viele Säuglinge Fehlbildungen haben oder mit HIV auf die Welt kommen, etc. Ein vorgestelltes Ergebnis betraf die Fehlbildungsrate der Kinder von Müttern mit HIV. Sie deckt sich mit den Daten aus der Gesamtbevölkerung, was bedeutet, dass sich weder die HIV-Infektion der Mutter noch die von ihr einzunehmenden Medikamente bezogen auf Fehlbildungen der Kinder negativ auswirken. Welch interessantes Ergebnis, ich bin gespannt auf den Rest der Auswertungen!

Aufregend fand ich die Verleihung des HIV-Communitypreises für das Frauen-Selbsthilfeprojekt „Frauenleben positiv“ der aidsHilfe Kärnten, bei dem es um Buddys geht, um die umgangssprachlich übersetzten „Kumpels“. Es geht um gegenseitige Vernetzung und Unterstützung, um Empowerment, von Frauen mit HIV für Frauen mit HIV. Es geht darum, Kontakte zu Frauen mit ähnlicher Gesundheitssituation herzustellen und sie zu pflegen. Das ist wichtig, um etwa aufgefangen werden zu können, wenn man körperlich und/oder seelisch angeschlagen ist, oder um es gar nicht erst soweit kommen zu lassen. Eine Community also – daher der Name des Preises -, wie es sie oft unter Männern gibt. Für die Frauen im eher ländlichen und weitläufigen Kärnten ist dieses Projekt eine großartige Sache. Ich machte mir gleich Gedanken darüber, ob man sowas in ähnlicher Form nicht auch auf NRW übertragen könnte und ob die Aidshilfe NRW bzw. XXelle dazu vielleicht unterstützend etwas initiieren könnte. Es wäre beispielsweise zu überlegen, wie die Frauen im Großraum NRW möglichst niedrigschwellig miteinander in Kontakt kommen könnten… 

Es gibt viel zu tun: Packen wir´s an! 

Mein persönlicher großer Tag war der Donnerstag, denn hier hielt ich selbst im Rahmen der Session „Frauen & Kinder“ einen Vortrag über meine eigene Masterarbeit zum Thema „Aktuelle Herausforderungen HIV-positiver Frauen während Schwangerschaft und Geburt“. Er ist gut angekommen, soviel kann ich schon sagen. Aber mehr verrate ich Euch erst bei der nächsten Kolumne.

Also bleibt dran! Es lohnt sich!

Auf bald wieder,
Eure Johanna

Weiblich, jung, positiv

Hallo liebe XXelle-Frauen und -Interessierte da draußen. 

Jetzt ist schon wieder so viel Zeit vergangen, dass ich schon fast befürchte, langsam aber unaufhaltsam aus dem Thema herauszurutschen, das ich heute mit Euch besprechen wollte ;-). Ich wollte nämlich über junge Frauen mit HIV schreiben. Denn weiblich, jung und positiv ist ein riesiger Kontrast zu weiblich, alt und positiv oder zu männlich und positiv, ob alt oder jung! Junge Frauen mit HIV sind nicht automatisch eingebunden in einer Community. Es gibt kaum Treffen von jungen positiven Frauen. Sie bleiben eher für sich, sind kaum bis gar nicht vernetzt. Viele von ihnen mögen sich nicht an Aidshilfen wenden, auch weil sie fürchten, dort auf keine Frau in ihrem Alter zu treffen. Der Wert der Vernetzung ist vielen Frauen in dieser Phase oft noch nicht bewusst. Und es ist ja auch so: In der Tat gibt es nur wenige Frauen mit HIV in NRW, die noch dazu unterschiedlichen Altersgruppen und damit unterschiedlichen Interessensgruppen angehören. Vielfach werden junge Frauen mit HIV von ihrer nahen und fernen Umgebung auch allzu vorschnell in Zusammenhang mit Prostitution, Auslandskontakten oder Migration gebracht. Da ist es doch mehr als verständlich, wenn man sich erst einmal etwas zurückhält.

So fällt es den meisten von ihnen auch in der heutigen Zeit noch schwer, öffentlich mit ihrer HIV-Infektion umzugehen. Im Gegenteil, sie verheimlichen sie oft, denn sie halten die Gesellschaft noch nicht für reif, für aufgeklärt genug, ihnen "trotzdem" vorbehaltlos zu begegnen. Die Bereitschaft der Auseinandersetzung mit dem Thema HIV und Aids ist heute vielfach auch dadurch gesunken, dass junge Menschen die erste und damals noch sehr bedrohliche Phase mit HIV, Aidserkrankungen und den meist tödlichen Folgen glücklicherweise nicht mehr erleben mussten. Heute ist HIV nicht mehr und nicht weniger als eine chronische Erkrankung, die zwar dauerhaft behandelt werden muss, aber nicht zwingend ansteckend oder gar tödlich ist. Heute wird HIV und Aids standardmäßig in der 8. oder 9. Klasse im Rahmen des Sexualkundeunterrichts behandelt. Man spricht über Aidsprävention und Safer Sex, setzt sich aber nicht mehr so ausgiebig damit auseinander wie es früher noch nötig war. Den meisten Schülerinnen und Schülern fehlt der direkte Bezug und damit vielleicht auch der Respekt vor der Gefahr einer Ansteckung. Natürlich liegt ein Ziel der Präventionsmaßnahmen darin, die Angst zu nehmen, sowohl vor HIV als auch vor den Menschen mit HIV. Jedoch bezieht sich das nicht auf die Auseinandersetzung mit der Infektion und ihren möglichen Folgen, gesundheitlich wie sozial.

Aber zurück zu den jungen Frauen: Ihre Überlegungen bezüglich des "richtigen" Umgangs mit ihrer HIV-Infektion sind mitunter auch davon beeinflusst, ob sie Kinder haben. Die Angst vor Stigmatisierung in Kindergarten und Schule ist bei den Frauen groß. Sie wollen ihre Kinder schützen, indem sie schweigen.

Wenn sie noch keine Kinder haben, mag das "Problem" kleiner klingen, ist es aber nicht. Nur anders. Wie findet eine junge Frau mit HIV einen Partner? Wann öffnet sie sich, sagt es ihm? Gleich zu Anfang oder kurz vor dem ersten Sex? Wie geht sie um mit Zurückweisung, wenn sie sich geoutet hat? Muss sie es überhaupt sagen, wo doch jetzt klar ist, dass keine Ansteckungsgefahr besteht, solange die Viruslast unter der Nachweisgrenze liegt? Aber wie reagiert er, wenn sie es ihm erst später sagt? Auch der medizinische Aspekt der jungen positiven Frauen ist leider bisher wenig beachtet: Welches Verhütungsmittel verträgt sich mit den HIV-Medikamenten? Dazu gibt es noch kaum Studien. Oder wie stellt man junge Frauen medikamentös ein, wenn sie schwanger werden wollen? Diese Fragen kommen erst seit ein paar Jahren auf. Frauen sind in der Medikamentenforschung vielfach stiefmütterlich behandelt. Vieles orientiert sich am Mann. Dabei sagt einem doch schon der gesunde Menschenverstand, dass die Dosis für eine Frau nicht identisch sein kann mit der Dosis für einen Mann. Das aber nur am Rande. Fest steht auch, unabhängig vom Geschlecht, dass junge Menschen ihre Medikamente 40, 50 und mehr Jahre nehmen werden müssen. Bisher gibt es jedoch noch wenig Wissen zu den Langzeitwirkungen der HIV-Therapien…

All das sind Fragen und Aufgaben, die man keinem jungen Menschen in dieser entscheidenden Lebensphase zumuten möchte. Aber es geht noch weiter: Ist die Hürde der Partnersuche fürs Erste erfolgreich überwunden, fragt so manche Frau sich, wie sie ihren Kinderwunsch verwirklichen kann. Diese Frage hat ebenfalls unendlich viele Facetten: Zum einen geht es darum, wie die Frau mit der HIV-Infektion in der Öffentlichkeit umgeht. Denn das betrifft ja dann nicht nur sie, sondern eben auch das Kind – wobei wir wieder bei Kindergarten und Co. landen. Zum anderen ist aber auch bei aller medizinischen Aufgeklärtheit die Angst vor einer Ansteckung des Kindes da. Im Mutterleib, bei der Geburt oder vielleicht sogar beim Stillen. Welche Medikamente darf sie während einer Schwangerschaft oder in der Stillzeit nehmen? Darf sie überhaupt stillen?

Wenn junge Frauen nicht öffentlich mit ihrer HIV-Infektion leben, kommen weitere Probleme hinzu: Wie können sie ihre Medikamente nehmen, ohne dass es bemerkt wird? Wie können sie unauffällig aber regelmäßig ihre Schwerpunktpraxis besuchen, erst recht, wenn diese weit weg liegt? Das ist kein altersspezifisches Problem, aber es kommt zu den anderen hinzu. Wie können sie die Arztgänge mit ihrer Arbeitsstelle in Einklang bringen? Wenn sie in Vollzeit arbeiten, welche Ausrede haben sie wann schon einmal wem gegenüber genutzt? Es ist eine dauerhaft nicht zu unterschätzende Stressbelastung, beim Arbeitgeber, den näheren Angehörigen und Bekannten stets unter dem Radar zu bleiben und gleichzeitig den Hausarzt vertrauensvoll ins Boot zu holen.

Wie Frauen mit HIV leben wollen, welchen Weg sie wählen, ist und bleibt eine sehr bewusste Entscheidung mit weitreichenden Konsequenzen für sie und ihre Familien. Daher ist es leider – aber verständlicherweise – immer noch selten, dass auch sie ihr Gesicht in der Öffentlichkeit zeigen. Aber es bleibt wichtig. Frauen mit HIV müssen in die Köpfe der Gesellschaft, sie müssen präsent sein, damit Diskriminierung und Stigmatisierung endlich abgebaut werden können.

Also gilt einmal mehr: Packen wir’s an! Zeigen wir Gesicht, wo immer es geht! Wem auch immer es möglich ist.

In diesem Sinne seid gegrüßt und bleibt dabei, 

Eure Johanna

Auf dem Land ist alles anders

Heute möchte ich Euch gerne etwas zu einem meiner Schwerpunktthemen berichten, nämlich der Versorgungssituation von Menschen mit HIV im ländlichen Gebiet. Die Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids in NRW (LAG) hatte dazu im November ein Positionspapier an den Landesvorstand der Aidshilfe NRW gegeben, worüber wir uns im Februar gemeinsam beraten haben.

Als Aufhänger greife ich gerne auf das Ziel der Deutschen AIDS-Hilfe (DAH) aus 2014 zurück. Im Jahr 2020 sollte laut DAH in Deutschland niemand mehr an Aids erkranken. Das klingt sehr gut, oder? Erreichbar? Vielleicht. Aber betrachten wir die Versorgungssituation der Menschen auf dem Land, so scheint ein Gelingen derzeit mehr als fraglich.

Im ländlichen Bereich gibt es immer weniger Schwerpunktärzt*innen. Die vorhandenen sind meist alt und lösen ihre Praxen in absehbarer Zeit auf und für neue Ärzt*innen scheint eine entsprechende fachliche Zusatzausbildung nicht mehr attraktiv zu sein. Der Kreis Paderborn beispielsweise hat einen einzigen Schwerpunktbehandler, der sich noch dazu mit wehendem Kittel seiner Rente nähert. Eine weitere Schwerpunktärztin hat ihre Praxis vor drei Jahren geschlossen und damit 82 HIV-Patientinnen und Patienten hinterlassen. Und das ist nur ein Beispiel von vielen. Was passiert also mit den Menschen mit HIV? Wo gehen sie hin? Die nächste HIV-Ambulanz oder Schwerpunktpraxis ist manchmal über 100 Kilometer entfernt. Wie sollen Frauen mit Familie und/oder Job das schaffen? Und im ländlichen Bereich betrifft es meist die Frauen, denn die meisten Männer mit HIV leben in einer Großstadt. Wovon sollen Sie die zum Teil hohen Fahrtkosten bestreiten, wenn sie keinen Job haben? 

Eine Folge dieser Mangelversorgung ist vermutlich, dass weniger Frauen zu ihren Untersuchungen gehen und damit den Erfolg ihrer Therapie gefährden.

Eine Folge ist aber auch, dass die örtlichen Aidshilfen dadurch einen hohen Mehraufwand schultern müssen. Denn in der Regel sind es die Aidshilfen und andere themennahe Beratungsorganisationen wie die Schwangerschaftsberatung, die Diakonie oder die Caritas, die sich in der sekundären Prävention dafür einsetzen, dass Frauen sich in regelmäßigen Intervallen untersuchen lassen und ihre Therapie konsequent einhalten. Also stellen sie Fahrtkostenanträge, erkundigen sich nach Ärzt*innen oder auch Entbindungskliniken für Frauen mit HIV, organisieren die Fahrten und sorgen derweil für die Kinderbetreuung. Sie machen die Termine und sprechen oft vorab mit den Ärzt*innen, was überhaupt noch geht oder ob der Hausarzt/die Hausärztin nicht doch mal eine Patientin/einen Patienten mit HIV aufnehmen kann. Das sind nur einige Beispiele von vielen.

Bei Menschen mit Migrationshintergrund kommen weitere Faktoren erschwerend hinzu: Zum einen erfordert die Sprachbarriere oft den zusätzlichen Einsatz von Sprachmittler*innen, zum anderen besagt beispielsweise die Residenzpflicht bei Asylbewerbenden, dass sie den jeweiligen Kreis nicht ohne Genehmigung verlassen dürfen. Die Beantragung einer solchen Genehmigung dauert ewig und ist bei einem medizinisch notwendigen Besuchsintervall von drei Monaten ein unglaublicher – auch zeitlicher - Aufwand für die Aidshilfemitarbeiterinnen und –mitarbeiter.

Das alles ist für die kleinen Aidshilfen nur mit viel Vernetzungsarbeit zu stemmen, nur durch Zusammenarbeit – sei es mit den Kliniken, vorhandenen Schwerpunktpraxen, den Ämtern oder auch untereinander bzw. mit den bereits erwähnten weiteren Beratungsorganisationen. Ein anschauliches Beispiel für eine funktionierende Vernetzungsarbeit bieten Münster und Paderborn. Mitarbeiter*innen der Aids-Hilfe Münster nehmen bei Bedarf Klient*innen der AIDS-Hilfe Paderborn am Bahnhof entgegen und begleiten Sie zu der dortigen Schwerpunktpraxis und wieder zurück. Das klingt klein, ist aber ganz groß!

Ohne die Mitarbeit der Ehrenamtlichen wäre jedoch auch das nicht zu schaffen. Daher an dieser Stelle auch nochmal ein großes DANKESCHÖN an alle, die uns tatkräftig und ohne Gegenleistung bei unserer Arbeit unterstützen! Manche Aidshilfe besteht nur aus einer einzigen festangestellten Person. Hier würde ohne Ehrenamt wenig funktionieren können.

Aber zurück zur LAG: Die LAG Frauen und HIV/Aids in NRW setzt sich stark für eine Verbesserung der Versorgungssituation im ländlichen Gebiet ein. Sie empfiehlt beispielsweise, dass in jedem Kreis mindestens eine Schwerpunktpraxis zugänglich ist. Sowohl die Kommunen, als auch das Land NRW sollten bei der Verteilung von Zuständigkeiten darauf achten, dass keine „blinden Flecken“ entstehen, die sich negativ auf die Versorgung der Menschen mit HIV auswirken.

Ein erster Schritt auf dem Weg zur Verbesserung ist eine landesweite Bedarfserhebung um überhaupt festzustellen, wo eine Unterversorgung herrscht und wo genau die Probleme verortet sind. Um deren Start im Jahr 2018 möglich zu machen, ist die LAG mit dem Landesvorstand der Aidshilfe NRW im Gespräch.

Es gilt also einmal mehr: PACKEN WIR’S AN!

Ich halte Euch gerne auch weiter auf dem Laufenden dazu.

Bis bald wieder
Eure Johanna

PACKEN WIR´S AN!

Hallo liebe XXelle-Interessierten da draußen. Ihr habt es sicher schon gehört oder gelesen: Ich, Johanna Verhoven aus Paderborn, bin jetzt nach Natalie Rudi aus Oberhausen in den Vorstand der Aidshilfe NRW gewählt worden. Darüber freue ich mich natürlich sehr und bin auch gespannt auf Euch und die Themen, die ich gemeinsam mit dem Vorstand in den nächsten zwei Jahren lancieren und bearbeiten möchte. Von meiner Seite aus ist die Wahl bereits getroffen und ich habe mich mit drei Themengebieten beworben. Aber dazu später, denn ich möchte mich erst einmal kurz vorstellen: Ich komme aus dem Kreis Gütersloh, wo ich vor gut 27 Jahren geboren wurde. Mein Interesse lag schon immer im sozialen Bereich, so dass ich nach dem Abitur gleich ein Freiwilliges Soziales Jahr auf den Philippinen absolvierte, wo ich in erster Linie mit Straßenkindern arbeitete. Kaum zurück in Deutschland, schloss ich das Studium zur Sozialarbeiterin an der Katholischen Hochschule in Paderborn an. Innerhalb dieses Studiums absolvierte ich mein erstes Praktikum in der AIDS-Hilfe Paderborn, wo ich Präventionsarbeit sowohl in Schulen als auch im Strafvollzug leistete. Und was soll ich Euch sagen? Es hat mir so gut gefallen, dass ich dabei blieb und mich fortan erst einmal ehrenamtlich in der AIDS-Hilfe Paderborn engagierte. Dort auch im Vorstand, zuletzt als erste Vorsitzende im neu gegründeten Förderverein AIDS-Hilfe Paderborn e. V. 

Hauptberuflich arbeite ich derzeit als Sozialarbeiterin in einem Jugendtreff in Paderborn, zuvor sammelte ich erste Erfahrungen in Kindertagesstätten und in der Flüchtlingshilfe. Ich kann also gut und gerne von einem soliden praktischen Wissen sprechen, welches durch meine Ausbildung auch theoretisch gut untermauert ist.

Speziell zu den Frauen kam ich durch mein Masterstudium "Angewandte Sexualwissenschaft" an der Hochschule Merseburg, das ich mit der Masterarbeit zum Thema "PositHIV entbinden – Aktuelle Herausforderungen HIV-positiver Frauen während Schwangerschaft und Geburt" im September 2016 abschloss.

Natürlich begegnete mir in meiner Zeit in der Aidshilfe auch die Landesarbeitsgemeinschaft Frauen und HIV/Aids, bekannt unter der Marke XXelle, und ich begann, auch hier meine Fühler auszustrecken. Die Vernetzungsarbeit innerhalb der LAG ist großartig und wichtig und hilft vielen kleineren und ländlicheren Regionen sehr dabei, Aktionen für Frauen mit HIV und deren Angehörige anzubieten und finanziell überhaupt stemmen zu können.

Das führt mich zu den bereits angesprochenen Themenbereichen, in denen ich mich engagieren möchte. Denn ein mir sehr am Herzen liegender Punkt ist eben jener ländliche Bereich und die unzureichende medizinische Versorgungssituation dort. Ich möchte mich im Vorstand für einen einfachen Zugang zu medizinischer Versorgung auch außerhalb von Ballungsgebieten einsetzen. Frauen mit HIV leben vorwiegend dort und nicht in den Großstädten, daher ist es mir auch so wichtig.

Als zweiten Schwerpunkt habe ich mir den Generationenwechsel ausgesucht, der derzeit stattfindet. Die neue Generation von Jungpositiven, findet sich oft noch nicht wieder in den Aidshilfen und deren Arbeit, die sich ja ebenfalls im ständigen Prozess befindet. Ich möchte erreichen, dass der Landesverband von allen Generationen HIV-Positiver als ihr Interessenvertreter wahrgenommen wird und ein Dialog stattfinden kann.

Mein dritter Schwerpunkt – und ich bitte in der Aufzählung keine Hierarchie zu erkennen – fällt auf die landesweite Frauenarbeit XXelle und die Unterstützung der Aktivistinnen von XXelle PLUS. Ich möchte meinen Beitrag dazu leisten, dass die Rolle der Frauen im Bereich HIV/Aids in der Öffentlichkeit wahrgenommen wird. Ihr wisst, wovon ich rede. Die Gesellschaft soll die Frauen mit HIV wahrnehmen, ihre Ängste vor Stigmatisierung und auch ihre medizinischen Bedürfnisse erkennen, die sich durchaus von denen der Männer unterscheiden können.

Das waren die Prioritäten, die ich meiner Bewerbung zugrunde gelegt hatte. Im Vorstand angekommen, haben wir uns gemeinsam auf die Themengebiete „Frauen und Kinder mit HIV“, „Youthwork“ und „Leben mit HIV“ geeinigt, da diese sowohl meinen bisherigen Erfahrungen als auch meinen Wünschen am nächsten kamen.

Soviel erstmal für meinen ersten Kolumnenbeitrag. Ich wünsche mir sehr, dass wir gemeinsam gut vorankommen in unserem Streben, die Lebensumstände von Frauen mit HIV zu verbessern sowie allen Menschen Möglichkeiten zu eröffnen, sich vor HIV und/oder anderen sexuell übertragbaren Infektionen zu schützen. Was soll ich noch sagen? PACKEN WIR´S AN!

Bis bald wieder,
Eure Johanna

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Frauen und HIV Info

Auf der Internetseite frauenundhiv.info der Deutschen AIDS-Hilfe finden Sie weitere Informationen zum Thema Frauen, HIV und Aids.

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